星星的孩子──自閉症認識篇 江林月嬌
當下一位被醫師宣告「你的孩子得自閉症」的家人面對懷中自閉兒時，讓她(他)少一份恐懼，多一份希望…
2007年2月，「美國有線電視」記者走進與電影《雨人》(Rain man)男主角雷蒙患同樣自閉症者亞曼達‧芭格(Amanda Bynes )的住所。當時，26歲的芭格正坐在書桌前，眼睛盯著窗外看，身子前後搖晃。 幼兒時期的芭格不會哭；吸奶必須有人教她才會。小時候雖然整天不停晃動、動作離奇古怪，但那時她還會說話；隨著年齡漸長，沉默的時間越來越長，直到有一天，語言功能完全喪失。
數年前，芭格在殘疾機構協助下，自加州搬至佛蒙特州，獨自一人住在臨湖公寓，自拍自導了一齣短片，並且上傳至youtube視頻網站，將自閉症朋友的內心世界「翻譯」給外界人士。
急需解決的健康問題
據美國自閉症協會統計，全球約有60萬自閉症病患者生活在美國，10歲以下孩童自閉症發病率為1/150。
美國疾病控制與預防中心研究統計顯示，每166位孩童中就有一位罹患先天性自閉症；其中，男孩與女孩患病比例為4:1。
英美兩國專家近期研究報導也指出，自閉症出生率從早期的萬分之4~5，至今每110人中就有1人，提升近20倍；其中，75%~80%皆有智力障礙。
自閉症出現於頭胎男嬰的機會較高，約佔萬分之3~5。
此外，約30%自閉兒智力正常，約70%智力發展遲緩或弱智(智商70或以下)；其中，輕度弱智約佔30%，中度或嚴重弱智佔40%。
21世紀急需解決的健康醫學名詞「自閉症」(autism)，歐美人士並不陌生， 1988年電影《雨人》(Rain Man)早已出現過。
1995年，美國自閉症研究院(Autism Research Institute ,
ARI))報告指出，自閉症之增加與幼兒(兩歲前)接受疫苗注射有密切關聯。此一論點懷疑：疫苗中水銀量導致腦部傷害，與自閉兒日漸增多之現象相互吻合。此外，美國孩童兩歲前接受疫苗注射數量，自1940年3劑增至2000年22劑，更加強了美國加州出現的「自閉疫症」(Autism epidemic)謠傳與上述之懷疑論述。
美國波士頓兒童醫院科學家最近也發現，孩童自閉症與基因第十六號染色體發生突變有關。由於該染色體在複製過程發生變異，導致幼兒患有自閉症的機率高達一百倍之多。
2007年，美國疾病控制與防治中心公佈的一份報告宣稱，美國孩童每150人中，就有一位自閉症患者。
1999年《國際自閉症研究評論期刊》(ARRI, Autism Research
Review International)報導，美國自閉症出現率已從1940年的萬分之一增至2000年的萬分之45至65。此一驚人的增長率，在新近調查報告中遭受質疑；因為，近年來對自閉症的意識提高、放寬診斷標准和新移民等三項因素，都無法完全正確解釋此一驚人的增長率。當年11/12月期刊報導統計，已有數千位自閉兒接受腸促胰激素，對70%自閉兒有某程度之療效；相對的，可能出現的負作用包括：過動增加和人身攻擊。直至目前為止，腸促胰激素的療效仍無定論；因此，此一自閉症療法仍需進一步研究。
何謂自閉症-- Dr. Leo Kanner
在美國，自閉症孩童被稱為「雨人」；在台灣則被稱為「星星的孩子」。自閉症(Autism)一字，出於希臘文字根auto(自己)， 由於行為呆滯刻板、無法用言語和別人正常交流、遊戲方式簡單重複，因此又 被稱為「孤獨症」。
1940年，美國小兒精神醫學之父卡奈博士(Dr. Leo Kanner,
1894-1981)首先將「嬰兒退縮到自己內在的幻想世界，無法與外界建立人際互動」稱之為「自閉症」。
1943年，卡奈博士發表一篇名為《情感接觸的自閉障礙》(autistic disturbance of affective contact)醫學研究報告。次年，卡奈將此篇針對11位未滿2歲孩童的研究報告更名為early
infantile autism，「幼兒自閉症」(Child autism)一詞正式成為醫學專有名詞。
與此同時，奧地利小兒精神科醫師也開始使用「自閉症」(autism)此一病名。總括而言，自閉症全面之定義如下：
一、 表現睿智，呈內斂深思型像貌，具有良好的認知潛能。
二、 對環境事物強烈要求同一性(same-ness)。
三、 對某些物件有特殊的偏好，並且能以精細的動作玩弄之。
四、 無語言，或雖有語言，卻不是用來與人溝通交流。
五、 具語言者，有極佳記憶力表現，未具語言者，則有良好的操作表現。
自閉症成因
自閉症通常發病於未滿三十個月大之嬰幼兒，是先天腦部受損造成的發展障礙；二歲半前就可以被發現。
1994年，美國伊利諾大學與瑞典哥登堡大學之研究指出：1960年代沙利竇賣(Thalidomide)流行之受害孩童，患自閉症比例約5%，是一般人口發生率之30倍。
1998年，倫敦報導指出：注射MMR可能與自閉症的產生有關；然而，之後至少有十項研究顯示：尚無足夠的證據確切表明MMR與自閉症有因果關係。
各國專家對自閉症成因已有不同的推論，但仍未確定主要因素。業已形成共識的論點是：自閉症患者與家庭成長背景或父母的教養態度無關，亦非後天環境造成。
自閉症之形成原因，各學者專家都有不同的解釋，大致有六大論點：
一、心因論：指父母教養態度影響、引發自閉症。此一說法出現時期較早，重點為後天成長環境的影響。卡奈發現部分自閉兒的父母給人冷淡的印象，因此認為自閉症有可能是育兒環境所造成的。因此，全面接受自閉兒受創心理為主要治療面向。
二、腦障礙論：腦障礙亦即中樞神經機能或器官上之障礙，引起知覺、認知、語言和人際互動等發展障礙。研究發現，自閉兒面對這些問題前，早已無法展現基本的行為或動作。部份患者伴隨癲癇發作、腦波異常，從而推論出「腦障礙論」。與心因論不同之處在於，心因論治療方向針對「受創心靈」之論點，藉由引出內在事物使患者穿越心中的牆；倘若問題出於腦障礙，引出內容根本不存在。治療方向就由原先的「轉變」調整為「訓練」。
三、遺傳基因論：l967年陸特(Rtter & Lockyer)、1977年福斯汀(Folsetin)與1978年斯隆(
Sloan)等人發現支持「遺傳基因論」之臨床驗證。福斯汀等人研究發現，二十一對雙胞胎中，同卵雙胞胎約十一對，其中四對為自閉兒；而異卵雙胞胎十七對中，只有一名自閉兒，而手足有智力障礙和語言問題的雙胞胎佔82%。陸特等人則由家族中發現，有二名以上的手足皆為自閉症者佔 2%，證實遺傳基因亦是自閉症成因。
四、濾過性病毒感染論：1978年，史塔布(Stubbs)發現自閉症是由於體內巨型細胞病毒(Cytomegalovirus;
CMV)連接時產生。
五、新陳代謝失調論：指體內某化學物質處理失誤，或提供大腦機能正常運作的化學物質之數值過高(或過低)等新陳代謝失調。
六、染色體異常論：1976年，史賓斯(Spence)提出所謂「脆弱X症候群」(Fragile X syndrome)是自閉症之因。1980年，柯樂門等人(Coleman & Gilbarg)發現l0%~20%左右自閉症男孩，其X染色體異常，印證史賓斯之假設。
自閉症特徵
自閉症的基本行為特徵有語言溝通困難、表達能力遲緩、理解能力片斷不完整、過動、自殘、自己刺激行為、情緒障礙和智力障礙等。
「自閉症如是說組織」(Autism Speaks Inc.)在網路上公佈了一份為時12分鐘，簡略介紹自閉症的影片。內容是將「廣泛性發育障礙」或「自閉症系列障礙」分為五類型。其中最常見的診斷結果是自閉症、亞斯柏格綜合症和待分類的普遍性發育障礙(PDD-NOS)等三類。其餘兩類分別是Rett綜合症和童年瓦解性精神障礙(CDD)，兩者皆較為罕見。
據美國國家心理衛生研究組織(National Institute of
Mental Health)報告指出，自閉症系列障礙與小兒糖尿病、癱瘓或唐氏症等較為人們熟知的人口相比，更為普遍。
目前，想要準確無誤地診斷出自閉症，在技術層面上仍有困難；然而，朝夕相處的家人通常也是第一個注意到患者出現異常的人。
住在阿拉巴馬州普拉特維爾市(Prattville)的貝姿(Jessica Bates)，她的兩個孩子都有自閉症系列障礙。當她第一次聽到自己的孩子被診斷為自閉症，感到這是人世間最具毀滅性的惡耗。
對住在喬治亞州勞倫斯維爾市(Lawrenceville)的馨蒂‧派克(Cindy Pike)而言，得知自己的孩子患有自閉症，也十分不容易。然而，診斷一旦確定，心中長久的疑惑似乎得到了解釋。尾隨而至的卻是一連串的挫折與問號，「我該怎麼辦？」、「接下來，我應該怎麼作？」等得不到確定答案的問句。
派克並非唯一感到挫折的人，每一位得知孩子患有自閉症的父母，打從心底跳上來的第一個問題通常是：「我應當如何撫育我的兒子(女兒)長大成人？」
貝姿描述自己嘗試為孩子們尋求治療的過程：「由於資源有限，想要作全面性的理解顯得相當的困難。猶記得，當時我真是一臉茫然…我被眼前殘酷的事實驚呆了…」
芝加哥語言治療師羅桑布倫(Sharon Rosenbloom)是18歲自閉症男孩喬伊的母親。她說：「自閉兒經歷的世界與一般人不同，倘若沒有親身撫育過自閉兒，您很難想像那是怎麼一回事。」
自閉症三類型
1994年，美國精神協會(American Psychiatric
Association, 1994)說明自閉症主要症狀大致可分為三類型：
一、社交反應匱乏：言語寡少，對外界事物不感興趣，缺乏認識自己與他人之間的關係，社交應對能力差，不大察覺他人的存在。由於興趣偏狹、模仿力弱，多未能掌握社交技巧，表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係與人缺乏目光接觸，亦無法主動與人交往、分享或參與活動。自閉幼兒由於想像力較弱，極少透過玩具與小朋友進行象徵性的遊戲活動。人際互動的障礙：無法建立人際關係，對人沒反應，發呆，不喜歡視線接觸，即使遇到挫折也不會主動尋求幫助。從幼兒時期起，便缺少一般孩童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍，難以體會別人的情緒和感受，不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等方面的困難。
二、語言和溝通障礙：語言發展出現顯著的遲緩和障礙，說話速度、內容、語調等異常。在瞭解他人的口語或肢體語言、或以語言、手勢、表情來表達意思等方面，都有不同程度的困難。約有50%自閉兒沒有溝通性的語言；有語言的自閉兒常表現出鸚鵡式仿說、代名詞反轉、答非所問、聲調缺乏變化等特徵。由於無法用語言溝通或機械性重複聽過的話，說話遲緩，無法清楚表達，隨年齡增長或許稍有進步，但溝通仍有問題。
三、重複性與局限性的行為模式：固定習慣、玩法、衣食住行等；狹窄而特殊的興趣；玩法單調、反覆缺乏變化。環境佈置固定，稍有改變就不能接受，表現抗拒、哭鬧。堅持某些行事方式，拒絕改變習慣或常規，不斷重複一些動作，甚至整天只做一個動作等。例如前後擺動身體、搖晃頭部、室內繞圈等。由於興趣狹窄，極度專注於某物件，或對物件某小部位，或某特定形狀的物體特別感興趣，例如車子、或車子的輪胎等。
家人能做的事
大多數人都同意，協助自閉兒最好的方式就是「儘早介入」。對自閉孩童而言，儘早改變成長初期大腦發育的方式十分重要；對父母師長來說，參與療程也是越早越好。
自閉症醫學測試方式尚未問世之際，父母帶著孩子尋醫問診時，面對的最大難題是：「哪一種治療方法最適合我的孩子？」運氣好，就算找到了答案，另一個棘手的事實是，對甲有效的方式，對乙或丙卻不一定同樣的有效。
此外，有行為或腦部障礙的孩童，治療來源大多來自於教育系統，而非醫療體系；這也是令局外人十分詫異的事。
換句話說，多數情況下，必要的行為矯正是經由學校提供給自閉學童；這也成為家長為孩子尋求協助時的一大困境；美國部份地區，學校甚至無法提供不同形式的治療服務。自閉症專家們表示，自閉孩童需要給予合格認證的治療，以滿足他們的需求。但是，孩子們經常只能別無選擇地接受「現有的」治療方式。
自閉症與天才
自閉兒不說話不代表無意見，而是在靜默中等著別人發現他(她))的需求。
Wendy Stone, Ph.D.---2005年2月，美國範得彼大學(Vanderbilt University)甘迺迪人類發展研究中心(Kennedy
Center for Research on Human Development)溫蒂‧史東博士(Wendy
L. Stone Ph.D.)，她在長期專研自閉症系列性障礙治療後發現，自閉兒大多「無行動作為，並非出現不正常行為，也不像許多人以為的旋轉或彈手指。」
除此之外，自閉兒(孩童居多，但成人也有)無特定型態，無任何治療可給予幫助。換句話說，自閉症尚無藥、無療程。
大多數自閉症患者與電影《雨人》中所詮釋的角色不同，影片中的自閉症角色是怪癖外顯，包括病態地不斷清理廚房、害怕碰觸垃圾、對常規不屑一顧、對生命中重要他人漠不關心。雖然滔滔不絕、辯才無礙，綁鞋帶卻需要仰賴他人的協助。
自閉症患者中出現「博學症」之比例約10%，常見於男性，平均智商為40~70。此外，大腦受傷者、智障者出現「博學症」約2,000個，除了過目不忘的超強記憶能力外，在音樂、繪畫、雕刻、數學等領域也都獨樹一幟，但語言與社交能力則相當低落。
以下介紹四位同時患有自閉症又是「博學症」的著名人物：
1.金．彼特(Kim Peek)：有7,600本書過目不忘的超能力，被人冠上「活動百科全書」之雅號。
2.里斯利．雷克(Leslie Lemke)：患腦性麻痺、雙眼全盲。從未學過鋼琴的他，14歲從電視上聽到柴可夫斯基第一協奏曲後，能無間斷地彈奏出原曲子來。
3.里查．華洛(Richard Wawro)：國際知名畫家。17歲開畫展，作品首次展出時，倫敦藝廊經紀人，驚為天才；自幼患自閉症，現今住在蘇格蘭，其作品連英國首相與教宗都收藏。
4.約翰．納許(John Farbes Nash Jr.)： 1994年獲頒諾貝爾經濟獎，是一位數學天才，患精神分裂症與自閉症。奧斯卡得獎影片《美麗境界》(A Beautiful Mind)即敘述其生平故事。
事實上，每個人大腦中都有個「小雨人」。自閉症患者急需開發右腦，以期發展出另一方面的潛能。社會大眾應多給予關懷、包容與接納，協助自閉症患者創造小雨人的奇蹟。
說而不答，聽而不聞
自閉兒父母除了抱怨「我的孩子不懂說話， 常常發脾氣…」之外，還有下列一些令人不解的現象，例如：
「我的孩子只會說單字，不會說句子…」
「我的孩子喜歡重複別人的話，好像鸚鵡學舌…」
「我的孩子常語無倫次、答非所問，說話重複…」
「我的孩子聽不懂我說的道理，不懂得守規矩，經常要我『立即』滿足他的需要…」
「我的孩子搭巴士，一定要選搭『他的』(某特定名稱)巴士，若不是『他的』巴士，根本無法將他強拉上車或拉離站牌；因為他會大吵大鬧。有時，我必須陪他等上數小時，直至『他的』巴士出現才肯上車…」
網路YouTube有一部關懷英國50萬自閉症人口的影片，名為《自閉兒：搭公車》(Autism: Bus Ride)引領社會大眾一窺自閉兒的內心世界。(網址：http://www.youtube.com/watch?v=Paf82OiEoqg)
香港彭氏音樂治療中心總監，註冊音樂治療師彭嘉華先生，在從事音樂治療和特殊教育工作近20後，2003年在《Hearing
Without Listening》一文中提及60年代Simon
and Garfunkel鄉間民謠《Sound of Silence》曲中出現的兩句歌詞：「People talking without speaking」、「People
hearing without listening」宛如是自閉兒人際互動「說而不答，聽而不聞」之最佳寫照。
走出黑暗的旅程
長久以來，自閉症成因被視為一大謎團；然而，對美國醫療歷史學家哈里士‧考特博士(Dr.
Harris Coulter)而言，自閉症並非是個謎。他指出：
「美國人腦部醫療傷害(medical assault)第一位受害者是自閉兒…自閉兒通常有多重失調—─心智障礙、癲癇、腦部麻痺等。顯而易見的，都與神經醫學有關…自閉症是因神經失調…美國自閉症首例發生於咳嗽疫苗流行之際。」
1986年，美國「疫苗補救法案」成立了隸屬於全國醫療科學院的委員會，專司檢視疫苗造成傷害的數研究據資料。1989年出版第一本書，以證據支持DPT疫苗與腦炎的因果關係。第二本書於1993年相繼出版，皆以討論各種疫苗造成的傷害為宗旨，其內容陳述為疫苗傷害與腦炎辯論，提供正當、科學的基礎。
《自閉、腦炎與疫苗》(Autism, Encephalitis, &
Vaccination)一文作者Ted Koren DC提及，每一萬名嬰兒中就有五名患自閉症，而每位自閉兒皆不相同。有心智障礙約佔75%，「自閉症學者」約佔10%。
自閉症權威、已故美國自閉症研究院(Autism Research
Institute) 博納‧呂嵐博士(Dr. Bernard Rimland)曾說：「…形容這種失調之特徵十分困難，但是一個明顯之特色就是，無法用有意義或自然的方式，與他人產生連結或溝通。」他在1964年出版的《嬰兒自閉症──症候群與行為神經理論之關聯》一書中，推翻了一度被懷疑是「父母養育不當」或「心理疾病導致自閉症」的種種說法。
1994年，美國《健康顧問雜誌》(Health Counselor Magazine)刊登一篇與自閉症有關的文章，文中提及呂嵐博士曾引用卡羅林‧戈立拉(Karolyn A. Gazella)在《自閉症：走出黑暗的旅程》(From
Autism, Journey Out Of Darkness)一文中的論述：「自閉症是一種生理失調，而非情緒疾病。無論是心理治療、心理分析或密集的心理諮商等方式，皆無效…」
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